Nhiều người tàn phế vì rối loạn đông máu

Bác sĩ Phù Chí Dũng, Giám đốc Bệnh viện Truyền máu Huyết học TP HCM cho biết Hemophilia là bệnh rối loạn đông máu do thiếu yếu tố cần thiết để làm đông máu. Nguyên nhân gây bệnh là các đột biến ở gen yếu tố đông máu di truyền liên kết với nhiễm sắc thể X. Tỷ lệ mắc bệnh khoảng 1/10.000 bé trai mới sinh, không phân biệt địa lý hay màu da.

Ở Việt Nam do nhận thức bệnh này còn hạn chế nên cả nước chỉ 2.375 bệnh nhân được phát hiện, chẩn đoán và điều trị. Trên thế giới, lượng người bệnh Hemophilia sống còn cũng như tuổi thọ của mỗi người bệnh phụ thuộc rất nhiều vào điều kiện kinh tế và chăm sóc y tế của từng đất nước. Nếu không được điều trị sớm, đầy đủ và kịp thời, hầu hết người bệnh sẽ bị chảy máu tái phát nhiều lần gây đau đớn, dẫn tới tàn tật, thậm chí chết sớm từ những chấn thương nhỏ do va chạm hàng ngày.

Trẻ mắc bệnh máu khó đông có thể chảy máu không cầm được chỉ với vết thương rất nhỏ. Ảnh: N.Phương.

Theo bác sĩ Dũng, đây là căn bệnh gần như phải điều trị suốt đời nên bệnh nhân gặp rất nhiều khó khăn, chi phí điều trị cao. Số lượng bệnh nhân mắc Hemophilia của nước ta ngày càng nhiều (do di truyền) trong khi hệ thống y tế, gia đình và bản thân người bệnh lại chưa dự phòng bệnh.

Bệnh biểu hiện với các triệu chứng mảng bầm to ở da; chảy máu trong cơ, khớp, thường gặp nhất là gối, khuỷu, mắt cá chân, gây ra đau, sưng cứng và khó cử động khớp. Chảy máu kéo dài sau vết cắt, nhổ răng, phẫu thuật, sau tai nạn, đặc biệt là chấn thương đầu. Khi có biểu hiện chảy máu, người bệnh cần được nhanh chóng tiêm yếu tố đông máu giúp giảm đau và giảm hủy hoại cơ, khớp, cơ quan.

Tại Việt Nam chỉ điều trị triệu chứng và các biến chứng, thiếu phát hiện và điều trị sớm như các nước phát triển hoặc chưa có điều trị dự phòng. Khi bệnh nhân có dấu hiệu xuất huyết, đau cơ đau khớp hoặc có biến chứng nặng nề thì mới vào bệnh viện để điều trị. Vấn đề chăm sóc bệnh nhân cũng chưa đạt tới trình độ toàn diện. Hiện chưa có mảng chăm sóc răng hàm mặt, tập vật lý trị liệu, đặc biệt là bệnh nhân xuất huyết trong khớp. Ngoài ra người bệnh đối diện với những ảnh hưởng tâm lý nặng nề nên cần phải tâm lý trị liệu. 

Nhằm hướng tới việc nâng cao chất lượng sống của người bệnh, Bệnh viện Truyền máu Huyết học TP HCM vừa ký kết biên bản hợp tác “Nâng cao chăm sóc bệnh Hemophilia tại miền Nam Việt Nam giai đoạn 2016-2020”. Động thái này giúp tăng cơ hội xây dựng các mô hình chẩn đoán và điều trị hiệu quả, phát triển trung tâm chẩn đoán bệnh, giúp bệnh nhân tiếp cận cơ hội điều trị tốt, hiểu biết về bệnh đầy đủ hơn, phòng tránh những hậu quả đáng tiếc trong hiện tại và tương lai.